Morbus Fabry ist eine seltene Stoffwechselstörung. Sie beruht auf einem genetisch bedingten Mangel eines Enzyms, ist aber z.B. mittels Substitution dieses Enzyms therapierbar geworden. Sie gehört sie zu den rund 8.000 „Seltenen Krankheiten“, von denen zwar etwa 5.000 erkannt, bisher aber nur beschrieben wurden.
Regisseur, Schauspieler und Autor Gerald Uhlig war Träger dieses ererbten Gendefekts, den er an seine Tochter Geraldina weitervererbt hat. Sein Leben mit seiner Krankheit, seiner Tochter und ihrer beider Krankheit schildert der Film „Was uns am Leben hält“ von David Sieveking. Uhlig starb 2018 während der Dreharbeiten mit 61 Jahren.
Für Geraldina war das Erlebnis des Films „eine schöne Erinnerung an die gemeinsame Zeit und musste doch an vielen Stellen weinen“. Auf Holger Tweles Nachfrage nach ihrem im Film oft geäußerten Wunsch nach Kindern meinte die heutige BA in Psychologie, dieser Wunsch sei damals sehr präsent gewesen. Heute stehe jedoch erst einmal ihre „Karriere“ im Vordergrund. Ein künstlerischer Beruf sei nicht ihr Weg. Sie sei überrascht gewesen, dass sie im Film vorkommen sollte. Selbstverständlich sei es für sie allerdings nicht gewesen, sich vor der Kamera zu outen: „Das war schon teilweise mit Angst verbunden, vor allem bei den gezeigten OP-Szenen“. Sie habe sich aber nicht verstellt, sondern bemüht, natürlich zu sein.
Es handelte sich um David Sievekings „fünften langen Film“, in dem er „eine Geschichte erzählen will, die dem Menschen entspricht“. Uhlig, „ein kreativer Kopf“, habe ihn angesprochen, einen Film über ihn zu drehen. Sieveking, damals selbst gerade Vater geworden, fand die Uhlig´sche Vater-Tochter-Beziehung „sehr interessant“. Bis zum Filmstart seien noch zwei Jahre vergangen, am Film habe er dann sieben Jahre gearbeitet. Diese Zeit sei etwa wie „eine Achterbahnfahrt mit gesundheitlichen Höhen und Tiefen des Protagonisten“ geworden. Sein Tod eine schmerzliche Unterbrechung, sodass der Film ein Jahr „auf Eis gelegen hat“. Geraldina habe ihm dann geraten, den Film zu Ende zu bringen. „Meine Rolle war nicht die des Erzählers. Das war Gerald selbst“, so der Regisseur.
Ob denn manche Szenen inszeniert, also vorher abgesprochen waren, wollte Twele wissen. Es habe kein Script bestanden, so seien sämtliche Arztszenen eins zu eins übernommen worden, so Sieveking. Manche Szenen habe er dennoch wiederholen lassen, aber nicht mit Gerald Uhlig: „Der war ein Self-Presenter, der immer wortgewaltig mitgemacht hat“.
(rh)
Bild: Zum Filmgespräch kamen Regisseur David Sieveking (M.) und eine der beiden Hauptpersonen seiner Dokumentation, Geraldina Uhlig. Gastmoderator war der freie Filmjournalist und Filmpädagoge Holger Twele.
naxos.Kino